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Aspectos éticos de exámenes genéticos y pesquisas en niños
- La pesquisa y estudios genéticos en los niños están sujetos a consideraciones acerca de cuándo resultan de interés para el niño. Los efectos clínicos y psicosociales de estas prácticas se han estudiado y la definición de recomendaciones colaborativas de académicos para el establecimiento de las políticas de estado en los escenarios en que se realizan estos exámenes.
La Academia Americana de Pediatría en comunión con el Colegio Americano de Genética Médica y Genómica, ha publicado el 19 de marzo de 2013, un documento titulado:
Ethical and policy issues in genetic testing and screening of children
, que establece las normativas para la realización de estos estudios en los niños.
Como recomendaciones generales:
- La decisión acerca de cuándo realizar la prueba genética debe responder al mejor interés del niño.
- La prueba genética debe ofrecerse en el contexto del asesoramiento genético por genetista clínico, asesor genético o proveedor de servicios de salud con entrenamiento y experiencia apropiados.
Exámenes diagnósticos:
- En niño con sintomatología de una condición genética, la racionalidad para el estudio genético es similar a otras evaluaciones médicas diagnósticas. Los padres deben ser informados de los riesgos y beneficios y debe obtenerse su permiso, así como el asentimiento del niño.
- Cuando se realiza con fines terapéuticos, las pruebas farmacogenéticas son aceptables con permiso de padres o guardianes y con el asentimiento del niño.
Pesquisas neonatales:
- Debe ofrecerse la pesquisa neonatal a todos los recién nacidos, después de la educación y consejo acerca de los beneficios sustanciales de la prueba. Si es remoto el riesgo y los padres no consienten en realizar la prueba, debe recogerse una notificación del rechazo.
Exámenes para portadores:
- Las pruebas para portadores no deben ser de rutina en menores cuando no existen beneficios esperados en la niñez. Los programas de pesquisa de base escolar no son aprobados por las instituciones que elaboraron este documento, previamente referidas, porque el ambiente escolar desfavorece la participación voluntaria, el consentimiento pensado o razonado, la privacidad, la confidencialidad o el asesoramiento apropiado acerca de los resultados.
- Para las gestantes adolescentes deben ofrecerse como está indicado clínicamente y los riesgos y beneficios deben explicarse claramente.
Pruebas predictivas:
- Los padres o guardians pueden autorizar pruebas predictivas para niños asintomáticos en riesgo de comienzo de condiciones genéticas en la niñez y debe conseguirse el asentimiento del niño/a.
- Para las enfermedades de comienzo en la adultez debe diferirse su estudio, a menos que se pueda reducir la mortalidad o morbilidad. Una excepción la constituyen las familias en que la incertidumbre genera estrés psicosocial particularmente cuando el adolescente lo desea.
- Por razones éticas y legales los proveedores de salud deben ser cuidadosos al ofrecer puruebas predictivas sinn el consentimiento de los padres porque los resultados tienen implicaciones médicas, psicológicas y sociales para el menor y otros miembros de la familia.
Pruebas de histocompatibilidad:
- Las pruebas de histocimpatibilidad en menores son permisibles al beneficiar a miembros de la familia pero solo deben realizarse luego de exlorar implicaciones psicosociales, emocionales y físicas del menor que sirve como donante potencial de células madre.
Adopción:
- Las pruebas genéticas de niños en familias biológicas deben aplicarse también a los niños adoptados y que esperan adopción. Si un niño tiene un riesgo genético conocido, los posibles padres adoptivos deben estar conscientes de esta posibilidad. En casos raros, puede ser de interés para el niño hacer la prueba predictiva antes de la adopción, para posicionarlo con una familia que sea capaz y dispuesta a aceptar los cambios del desarrollo y médicos del niño. En ausencia de estas indicaciones, las pruebas genéticas no deben hacerse como una condición de adopción.
Revelaciones:
- En los exámenes genéticos, los padres o guardians deben ser animados a informar a sus hijos de los resultados a edades apropiadas. Deben ser advertidos que, bajo la mayoría de las circunstancias, el adolescente maduro debe solicitar los resultados.
- Los resultados de las pruebas genéticas de un niño tienen implicaciones para los padres y otros miembros familiares. Los proveedores de salud tienen la obligación de informar a los padres del niño, cuando sea apropiado, acerca de esas implicaciones potenciales. Los proveedores de salud deben animar a los pacientes y familiares a compartir esta información y ofrecer ayuda para explicar los resultados a la familia o referirlos para recibir asesoramiento genético.
- La paternidad mal atribuida, por la donación de gametos, adopción u otras interrogantes acerca de las relaciones familiares, pueden descubrirse incidentalmente al realizar los exámenes, particularmente cuando son estudiados varios miembros de la familia. Este riesgo debe discutirse antes de realizar la prueba y planear si revelar o no la información.
Pruebas directas al consumidor:
- Los exámenes genéticos directos al consumidor como los kit genéticos del hogar, no deben utilizarse en niños por la carencia de información en cuanto al contenido del test, su agudeza y dificultades para la interpretación.
Este artículo a texto completo puede revisarlo en la revista Pediatrics
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