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La hemofilia afecta en torno a 400 000 personas en todo el mundo y a cerca de 3 000 personas en España, diagnosticados con hemofilia A o B, y a más de 1 500 con otros trastornos de coagulación.
La hemofilia es una enfermedad congénita y crónica que impide la buena coagulación de la sangre que puede producir hemorragias tanto internas como externas. De hecho, estos pacientes sufren hemorragias en las articulaciones frecuentemente, lo que puede provocar daños en el sistema musculo esquelético e incluso llevar al paciente a una inmovilización total. Por ello, es necesario ofrecer un tratamiento adecuado al paciente para evitar que se produzcan episodios hemorrágicos frecuentes que llevan a secuelas principalmente de carácter músculo-esquelético, y que disminuyen la calidad de vida de quienes la padecen.
El proyecto por el cual fueron galardonados científicos españoles, ASPIRE, pretende demostrar cómo la práctica del ejercicio físico controlado a través de los juegos interactivos tiene efectos positivos en los pacientes con hemofilia.
El Premio de Investigación Europeo en Hemofilia ASPIRE, otorgado por la compañía biomédica Pfizer, ha recaído este año en el grupo de investigación español liderado por el Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia, con la colaboración de laUnidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia. El trabajo premiado pretende investigar cómo la práctica de ejercicio físico a través de juegos interactivos como los videojuegos, pueden mejorar las condiciones físicas de los pacientes con hemofilia y, por lo tanto, su calidad de vida.
El proyecto es uno de los 4 seleccionados entre un total de 13 presentados procedentes de seis países de Europa. Las becas son adjudicadas por un comité científico externo, compuesto por profesores de medicina de reconocido prestigio internacional.
Como señala el doctor Felipe Querol, principal investigador de este proyecto, miembro del Departamento de Fisioterapia de la Universidad de Valencia y Médico Adjunto de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia, "...el ejercicio físico se ha mostrado fundamental para los pacientes con hemofilia y se considera uno de los pilares básicos en el tratamiento integral con el objetivo de favorecer el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes".
Para realizar el ejercicio se necesita la movilidad completa y estos pacientes no la tienen. Por ello, "...nuestro trabajo consiste en observar y cuantificar esa limitación y adaptar el ejercicio físico. Se controlará y monitorizará un programa de actividad física ajustándola a las características de estos pacientes. Con el mismo pretendemos optimizar la condición física del paciente y disminuir el riesgo de hemorragia." Como explica este investigador, "...en hemofilia, incluso el simple hecho de quitarse las zapatillas de deporte sin desabrochar los cordones puede provocar, en los casos más graves, una hemorragia articular en el tobillo?.
En concreto, el trabajo premiado se basa en la monitorización y control de programas de realización de actividad física para la profilaxis y tratamiento del daño músculo esquelético en los pacientes con hemofilia a través del sensor Kinect de Microsoft. El paciente podrá realizar la rutina de ejercicios desde casa y se irá ajustando esa actividad a medida que el paciente evolucione. Como destaca el doctor Querol,"...el programa mostrará un impacto positivo y seguro a la hora de entrenar actitudes, fuerza y movilidad a través del juego."
Por su parte, el doctor Santiago Bonanad, jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe de Valencia, destaca también la importancia de la profilaxis en esta área: "Aunque parezca que hoy se asume de forma natural el uso de pautas de profilaxis en pacientes hemofílicos, no siempre ha sido así y sólo hasta muy recientemente se han generalizado", explica el también director de la Unidad de Coagulopatías Congénitas de la Comunidad Valenciana. "La práctica de ejercicio es fundamental para nuestros pacientes y el uso de profilaxis con factores de coagulación debe ser valorado por profesionales cualificados, adaptando las pautas a la situación física y los requerimientos de cada caso", añade.
Fuente: Weber Shandwick
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