domingo, 14 de abril de 2024
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Titulares

6 de mayo, Día Internacional de la Osteogénesis imperfecta

Día Mundial de la Osteogénesis Imperfecta 2013La celebración de esta fecha tiene como objetivo concienciarnos sobre la osteogénesis imperfecta (OI) y lograr una mayor integración de las personas que la padecen a la sociedad, mayor acceso a oportunidades laborales, educativas y culturales. Este día es denominado simbólicamente como Wishbone day o Día del Hueso de la Suerte. La idea original de esta celebración surgió durante la Conferencia Australiana de OI efectuada en mayo del 2008.

Este día, en todos los rincones del planeta, cientos de eventos expresan el reconocimiento o concienciación acerca de la osteogénesis imperfecta. Numerosas organizaciones del mundo se unen para divulgar todo lo relacionado con éste síndrome apoyándose en el color amarillo y la frase de «Mi deseo es...» que utilizamos cuando partimos el hueso de la suerte.

La osteogénesis imperfecta (huesos de cristal) es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la encargada de dar rigidez a los huesos.  Como consecuencia los huesos se fracturan sin un motivo aparente. La OI también puede causar músculos débiles, dientes quebradizos, una columna desviada y pérdida del sentido del oído.

Generalmente, el gen defectuoso se hereda de uno de los padres. Algunas veces, se debe a una mutación o cambio genético aleatorio. Su gravedad puede variar desde leve hasta severa y los síntomas varían de una persona a otra.

En Cuba, se le brinda atención especializada a los padres y familiares de pacientes con esta condición genética. Para ello se crean espacios para compartir e interactuar los niños, adultos, padres, familiares, médicos y amigos de las personas que padecen OI, enfermedad genética que provoca fracturas óseas frecuentes, que causan dolor y discapacidad, dejando secuelas y disfunción del sistema musculoesquelético que pueden afectar la talla y hasta la función motora.

Más información:

MedlinePlus. Osteogénesis imperfecta

Asociación Nacional Huesos de Cristal de España
Wishbone Day
Infomed. Genética médica. Celebración del Día Internacional de la Osteogénesis imperfecta

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Servicios de Información. Efemérides de Salud
Infomed, CNICM

Editora principal
Lic. Tania Izquierdo Pamias

Especialista de Gestión de Información en Salud
Asesora

Lic. Edita Pamias González

Licenciada en ICT y Bibliotecología


 
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: Editora principal.Especialista de I grado en Psicología de la Salud. Profesora Instructora | Universidad de la Habana | San Rafael # 1168 / Mazón y Basarrate Plaza de la Revolución, La Habana, 10400, Cuba | Teléfs.: (537) 78704617. , Horario de atención: 8:30 a.m. a 5:00 p.m., de Lunes a Viernes


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