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28/29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
28/29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
 Se escogió el 29 de febrero por ser un día «raro» y simbólico para estas enfermedades. El objetivo principal del Día de las Enfermedades Raras es crear conciencia entre el público y los decisores sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes. Este año el lema escogido es "Unidos para una mejor atención".
Este es un día de sensibilización coordinado por EURORDIS en el plano internacional y por las Alianzas Nacionales y las Organizaciones de Pacientes en el ámbito nacional. La campaña se dirige principalmente al público en general, pero también está diseñada para pacientes y representantes de pacientes, así como los políticos, las autoridades públicas, responsables de políticas, representantes de la industria, investigadores, profesionales de la salud y cualquier persona que tenga un interés genuino en las enfermedades raras.
Desde que el Día de las Enfermedades Raras fue lanzado por primera vez en 2008 por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales, más de 1.000 eventos han tenido lugar en todo el mundo llegando a cientos de miles de personas y generando gran cantidad de cobertura mediática.
El impulso político que resulta de la Jornada ha servido también para fines de promoción. Ha contribuido notablemente al avance de los planes y políticas nacionales para las enfermedades raras en una serie de países.
A pesar de que la campaña comenzó como un evento europeo, se ha convertido progresivamente en un evento mundial, con más de 70 países participando el pasado año. Esperamos que muchos más se unan a este día. El objetivo es que la OMS reconozca el último día de febrero como el Día oficial de las Enfermedades Raras y elevar la concientización para las Enfermedades Raras en todo el mundo.
Con frecuencia estas enfermedades son crónicas, progresivas, degenerativas, invalidantes, y en ocasiones potencialmente mortales. No existe cura efectiva y producen un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia. Las estadísticas muestran que:
- Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras
- El 75 % de las enfermedades raras afecta a los niños
- El 30 % de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de edad
- El 80 % de las enfermedades raras tiene un origen genético. Otras enfermedades raras son el resultado de infecciones (bacterianas y virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas.
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