La Federación Española para la Lucha contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) reclama mejoras en la información, oferta asistencial, empleo, transporte y tratamientos farmacológicos para los cerca de 40.000 españoles afectados por esta enfermedad degenerativa, hoy día incurable.

El estudio "Esclerosis Múltiple en España: realidad, necesidades sociales y calidad de vida", presentado con motivo de la celebración del Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, está basado en 400 encuestas a enfermos, neurólogos, especialistas de los centros de rehabilitación, así como entrevistas a familiares y a otros profesionales.

En concreto, el colectivo de familiares pide más formación, entrenamiento, apoyo y soluciones prácticas en el ámbito del cuidado, así como más oferta asistencial de larga duración (residencias, centros de día, etc.) específica para las personas con esclerosis múltiple y al mismo tiempo asequible. Los encuestados coinciden en que los servicios residenciales actuales tienen muy poco en cuenta las necesidades e intereses de las personas afectadas.

Por otro lado, la asociación destacó que existe una insatisfacción general en cuanto a los medios de transporte público y privado a disposición de las personas con esclerosis múltiple que presentan dificultad de movilidad.

Asimismo, hay un porcentaje importante de personas que no se atreven a decir en su empresa que tienen esclerosis múltiple, por miedo al despido y la mayor parte de los encuestados afirman que las personas con EM casi siempre suelen abandonar su puesto de trabajo. El estudio revela además que los empresarios desconocen o conocen muy poco la naturaleza y los síntomas de esta enfermedad.

El colectivo señala, además, que las pensiones y ayudas "no son suficientes, son injustas y poco flexibles a las circunstancias personales de cada individuo". Reclaman asimismo una mejora en la accesibilidad a edificios y viviendas.

En general, los tratamientos orientados a mejorar los síntomas de la esclerosis múltiple no se consideran totalmente eficaces.

Por otra parte, la FELEM manifiesta la inquietud de las personas con esclerosis múltiple en relación a la Ley de la Dependencia, ya que aún no se han despejado dudas importantes con respecto al abordaje de enfermedades o discapacidades de carácter "intermitente" (como es el caso de la Esclerosis Múltiple) y cómo esta nueva Ley afectará a la vida de este colectivo.

La presidenta de FELEM, Begoña Rueda, destacó que esta enfermedad, que afecta en su mayoría a personas jóvenes, "a día de hoy sigue siendo "degenerativa, crónica e incurable". Se manifiesta más en mujeres que en hombres y cada caso es diferente. Es la enfermedad neurológica más frecuente entre adultos jóvenes. Debido a la larga expectativa de vida y al curso degenerativo que puede presentar la esclerosis múltiple, los afectados suelen precisar tratamientos farmacológicos, rehabilitación, atención y cuidados específicos.

Por su parte, el Dr. Óscar Fernández, director del Instituto de Neurociencias Clínicas Avanzadas del Hospital Internacional Xanit (INCA XANIT), de Benalmádena, indica que "es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes de Europa y América del Norte, situándose la edad media de inicio en torno a los 30 años".

En cuanto al tratamiento, explicó que "los fármacos inmunomoduladores (interferón beta y acetato de glatirámero) constituyen el arma más eficaz de que se dispone actualmente". Estos fármacos consiguen reducir los brotes de la enfermedad en número y gravedad, disminuyendo el ritmo de progresión hacia la discapacidad. A pesar de ello, "en torno al 30% de los pacientes con esclerosis múltiple no responde a estos fármacos, motivo por el cual se han puesto en marcha diversos estudios con medicamentos inmunosupresores, más potentes que los actuales", explicó. El autotrasplante de células madre estromales también se perfila como una opción de futuro para estos pacientes.

18 de diciembre 2006
Fuente: Jano On-line y agencias