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Titulares

29 de febrero

1912 - Se promulga la ley relativa a las farmacias en Cuba.1

1964 - La Resolución Ministerial 75 del Minsap, pone en vigor el nuevo Reglamento para Enfermeras en Cuba, acorde a los lineamientos de la medicina socialista.2

Día de las Enfermedades Raras. Se escogió el 29 de febrero por ser un día «raro» y simbólico para estas enfermedades. En el 2009 participaron en la conmemoración 17 países europeos y por primera vez los Estados Unidos, junto con Argentina, Australia, Canadá, China, Colombia y Taiwán, celebrando así el primer Día de las Enfermedades Raras a nivel mundial. En el caso de los años en que no hay un 29 de febrero, se celebra el día 28.

Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas; concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10 000 habitantes.

Sin embargo, estas enfermedades poco frecuentes afectan a un gran número de personas. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7000 enfermedades raras que afectan al 7 % de la población mundial. Por esta razón, cualquier persona puede sufrir una enfermedad poco frecuente, en cualquier etapa de la vida.

Con frecuencia estas enfermedades son crónicas, progresivas, degenerativas, invalidantes, y en ocasiones potencialmente mortales. No existe cura efectiva y producen un elevado nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia. Las estadísticas muestran que:

  • Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras
  • El 75 % de las enfermedades raras afecta a los niños
  • El 30 % de los pacientes con enfermedades raras fallecen antes de los 5 años de edad
  • El 80 % de las enfermedades raras tiene un origen genético. Otras enfermedades raras son el resultado de infecciones (bacterianas y virales), alergias y causas ambientales, o son degenerativas y proliferativas.

Las enfermedades raras se caracterizan por una amplia diversidad de afecciones y síntomas, que varían no solo de una enfermedad a otra, sino también de un afectado a otro con la misma enfermedad. Síntomas relativamente comunes pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, llevando a diagnósticos erróneos.

Los afectados por enfermedades raras enfrentan problemas comunes como la falta de acceso y demoras en el diagnóstico correcto, falta de información calificada y conocimiento científico sobre la enfermedad. Como resultado los afectados deben enfrentar serias consecuencias sociales, falta de asistencia sanitaria apropiada e inequidades y dificultades para acceder al tratamiento y atención.

La alianza no gubernamental Eurodis agrupa a organizaciones de pacientes dirigida por pacientes, que representa a 561 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 51 países, dando cobertura a más de 4000 enfermedades. Patrocinó el primer Día de las Enfermedades Raras, que se celebró en Europa el 29 de febrero del 2008 con el objetivo de llamar la atención del público sobre estas enfermedades y los retos que conllevan para quienes las padecen, la importancia de las investigaciones para desarrollar métodos de diagnóstico y tratamientos, y su impacto en la vida del paciente.

Este año 2016 se celebra con el tema «Solos, somos raros; juntos, somos fuertes».

Referencias

1 López Serrano, E. Efemérides médicas cubanas. Cuadernos de Historia de la Salud Pública 1985;(69)

López Serrano, E. Efemérides y noticias médicas cubanas (1959-1999). Cuadernos de Historia de la Salud Pública 2002;(91)

López Espinosa JA. Esquema factográfico de primicias médicas cubanas. Acimed 2004; 12(5)

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Efemérides de Salud en Cuba. Servicios Especiales de Información. Infomed, CNICM

Editora principal

Lic. Tania Izquierdo Pamias

Especialista en Gestión de Información en Salud

Asesora

Lic. Edita Pamias González

Licenciada en ICT y Bibliotecología


 
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: Editor principal, Licenciado en tecnologías de la salud, Perfil prótesis estomatológica | Servicio de Prótesis Bucomaxilofacial, Centro de Investigaciones Médico Quirúrgicas (Cimeq), MINSAP | 213 #11B07, Playa, La Habana, 10300, Cuba | Teléfs.:(537) 7858 1093 , 7858 1099, Horario de atención: 8:00 AM a 4:30 PM, de Lunes a Viernes


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