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viernes, 29 de marzo de 2024
 
 
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Titulares

XXXI Congreso de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH).

trofeo_362x336A mediados de este mes de mayo se realizó este importante evento en Melbourne, Australia, en el que Cuba estuvo representada por las éspecialistas de nuestro instituto Doctoras Dunia Castillo González, jefa del dpto. de Hemostasia y del programa de atención integral al hemofílico (foto a la izquierda), y Aymara Baganet Cobas, ortopédica y Vicedirectora Facultativa del instituto e integrante del equipo multidisciplinario de dicho programa (foto a la derecha).  También participó el ing. Eduardo Leal, en representación del grupo de pacientes y familiares.

El congreso contó con cerca de 4 000 delegados de más de 100 países y tuvo un alto nivel científico, donder se abordaron los aspectos más relevantes en el tratamiento de la hemofilia y otros trastornos afines, con un peso importante en el manejo de los inhibidores, aspectos genéticos, desarrollo de terapias génicas, tratamiento de los eventos músculo-esquelético con terapias conocidas y otras más novedosas, como la medicina regenaymara-ostererativa, aspectos psicosociales, HCV/HIV, envejecimiento, equipo multidisciplinario,  tratamiento odontológico, nuevas terapias para pacientes con enfermedad de von Willebrand, nuevos agentes recombinantes de factor VIII, de los grupos Novonordisk y Octapharma, donde se trataron temas como las perspectivas de vida para hemofílicos con VIH, HVC o ambas, y los avances en los tratamientos para mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Se abordaron temas como la necesidad de implicar a los más jóvenes en el trabajo dentro de las sociedades o grupos nacionales y cómo pueden, utilizando ideas novedosas, dar un nuevo aire a sus organizaciones.

También el envejecimiento del individuo con hemofilia fue un importante tema tratado y en cuya sesión pudimos valorar las medidas de cuidado y los aspectos psicológicos que rodean a una persona que envejece con esta dolencia.

Durante las sesiones del congreso se intercambiaron experiencias con colegas de otras regiones, en especial de América Latina, como Venezuela, México,  Argentina, Uruguay, República Dominicana, Honduras, entre otras

Nuestros representantes participaron en varios ncuentros o reuniones, donde se destacan:

- Encuentro con las Sras. Luisa Durante,  directora regional de programas para las Américas de la FMH y Stephanie Pineda,  responsable del programa de becas y control externo, con resultados muy positivos.

- Encuentro con la Sra. Denise Ineichen, de la Fundación NovoNordisk para la hemofilia, donde se analizaron aspectos relacionados con un posible nuevo proyecto de colaboración de eduardoesta ong con nuestro instituto.

- Se asistió a la Capacitación Mundial para Organizaciones Nacionales Miembro de la FMH en donde se impartieron talleres y sesiones plenarias de gran importancia para el desarrollo de las sociedades de pacientes (el representante de los hemofílicos cubanos, Ing. Eduardo Leal, en la foto a la izquierda).

- Se realizaron conversaciones con la Coordinadora del proyecto OBSITI, que es un proyecto multinacional consistente en el estudio observacional longitudinal para pacientes con inhibidores aplicando un esquema de inmunotolerancia.

Se presentaron tres trabajos en póster,  relacionados con el estudio de mortalidad en Cuba, la aplicación de la radiosinoviortesis y el registro nacional automatizado.

Como de costumbre en los congresos de la FMH, este evento estuvo muy bien organizado y las sesiones de sumo interés y valor científico e integral.


 
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