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Por el Día mundial de la hemofilia
Brian O´Mahoney, hemofílico canadiense, fundó la Federación de Hemofilia (FMH), que es la organización internacional que integran las organizaciones nacionales constituidas por pacientes, familiares y personal de salud con vistas a trabajar en la búsqueda de tratamiento para todos. En reconocimiento al Sr. O´Mahoney se designó el día de su natalicio para conmemorar el Día Mundial e la Hemofilia.
Se calcula que 1 de cada 1 000 personas tiene un trastorno de la coagulación. Sin embargo, el 75% todavía no recibe tratamiento, por lo que debemos trabajar juntos a fin de que un día haya tratamiento disponible para todas las personas alrededor del mundo.
Según informa la FMH, la realidad es que la mayoría de las personas con hemofilia u otros trastornos de la coagulación no recibe diagnóstico, tratamiento ni control adecuados para sus enfermedades. Esto es importante tanto en casos en los que una buena terapéutica ya se ha instaurado pero necesita protegerse, como en lugares donde es necesario mejorar el tratamiento.
En Cuba, el Sistema Nacional de Salud (SNS) garantiza el acceso de todos los ciudadanos a la atención médica gratuita y el Estado invierte recursos millonarios a este fin, tanto en instalaciones desde el nivel primario hasta el terciario, que en este caso es el Instituto de Hematología e Inmunología (IHI), centro de referencia nacional para la hemofilia, y también en equipamiento, medios diagnósticos y medicamentos, principalmente sustitutivos, para que todos los enfermos reciban la atención requerida en cualquier parte del país donde residan.
El Programa Nacional de Atención Integral a la Hemofilia que jerarquiza el IHI tiene a su cargo llevar a vías de hecho todas las acciones que se precisan para dar cumplimiento a los objetivos del SNS y orientar los programas de atención a los individuos con hemofilia y otros trastornos de la coagulación en todo el país, para lo cual ya ha logrado la creación de centros de atención especializada en Pinar del Río y Villa Clara, además de la que se brinda en todos los servicios de hematología del país en general.
Contamos, además, con un numeroso grupo de pacientes, familiares, personal de salud y voluntarios con el ánimo de llevar adelante los objetivos de elevar la calidad de vida de los enfermos, integrados en la sociedad cubana de hemofilia.
En el Registro Nacional que se controla en el IHI están incluidos más de 400 hemofílicos que reciben un seguimiento sistemático y son atendidos por equipos multidisciplinarios que incluyen hematólogos, genetistas, ortopédicos, fisiatras, odontólogo, hemoterapeutas, psicólogos, pedagogos y otro personal técnico y de enfermería que dan la atención integral requerida a los pacientes y sus familiares.
¡Felicidades en esta fecha a cuantos estén vinculados a lograr mejor calidad de vida para estos pacientes.
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