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El 8 de mayo constituye un día muy especial para quienes padecen talasemia, sus familias, amigos y personal de salud que los atienden, porque es un espacio para conmemorar a los que ya no están, aunque vivan para siempre en nuestros corazones. Y para celebrar a todos aquellos que luchan cada día por su derecho a una mejor calidad de vida.
Cada año la Federación Internacional de la Talasemia (Thalassaemia International Federation, TIF) se centra en un tema diferente, siempre relacionado con la calidad de vida y el adecuado tratamiento de los pacientes. Este año se dedica una vez más a los derechos de los pacientes a cuidados de salud de calidad. Sin embargo, no solo está dirigido a los pacientes con beta talasemia (ß talasemia) o talasemia mayor, sino a los que padecen otras formas de talasemia.
La talasemia es un grupo de trastornos de la sangre que se transmiten de padres a hijos a través de los genes (hereditario). Una persona con talasemia produce menos cantidad de glóbulos rojos sanos. Estos glóbulos rojos no pueden producir suficiente hemoglobina, la proteína que transporta el oxígeno por todo el cuerpo. Las personas con casos graves de talasemia pueden necesitar transfusiones de sangre toda su vida.
El tema para el año 2015 es «Mejorar la asociación de los sistemas de salud centrados en el paciente: la buena salud agrega vida a los años». La atención de salud está cambiando. Las necesidades de los pacientes están cambiando. Las regulaciones de los gobiernos están cambiando. Con un entorno en evolución y expectativas abrumadoras, la transformación de los sistemas de asistencia sanitaria es cada vez más necesaria para poder satisfacer las nuevas necesidades generadas con estos cambios. Proporcionar atención asistencial de calidad centrada en el paciente es imprescindible para la transformación de la salud.
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