Simposio sobre Síndrome Marfan
JORNADA PROVINCIAL DE CARDIOLOGÍA 2013
El simposio incluye un Curso Precongreso que se nombra:
"Síndrome Marfan: Actualización del tratamiento con casos problemas". El mismo se facilitará a través de un cuestionario evaluativo anónimo que nos permitirá apreciar los conocimientos adquiridos durante la sesión.
Fecha: Martes, 4 de junio de 2013.
Sede: Aulas Elluminated de Cencomed , Infomed . Calle 27 entre M y N, Vedado, Municipio Plaza de la Revolución, La Habana, Cuba.
Costo: 40.00 MN
El pago debe realizarse antes del día 25 de mayo, los jueves después de las 4 en la sala de ORL del HospitaL "Calixto García", con la Dra Jeanette Hernández Llanes. Fuera de este horario comunicarse a través del correo: nibaldo@infomed.sld.cu
En el centro nacional de Genética, para garantizar a los integrantes de la red nacional de Genética, pudieran ver a la Dra Ileana Rosado.
Número de participantes: 60
Dirigido a: Residentes y especialistas en Cardiología, Pediatría, Medicina Interna, Medicina General Integral, Genética Médica, Oftalmología, Ortopedia y otros profesionales de la salud interesados en conocer qué se está haciendo en el país para el manejo clínico integral de pacientes con este síndrome.
Participarán otros especialistas que son miembros del grupo multidisciplinario para la atención de pacientes con síndrome Marfan como Psicólogos, Maxilofaciales, Reumatólogos, Endocrinos y Neumólogos.
Es de destacar que se contará con la participación de un grupo de profesores insignes, que han formado a muchos de los que expondrán y siguen aportando a la atención de pacientes con este síndrome. Los mismos nos honrarán con su presencia.
Fundamentación:
El síndrome Marfan es una conectivopatía que sigue un patrón mendeliano autosómico dominante. El efecto pleiotrópico del gen de la Fibrilina 1 se manifiesta con la afectación de órganos dianas como sistema musculoesquelético, oftalmológico, cardiovascular, entre otros sistemas involucrados.
Los pacientes con síndrome Marfan tienen generalmente un seguimiento adecuado en la etapa de la infancia pero en la adultez existe un divorcio entre las especialidades y es precisamente en los pacientes mayores de 19 años donde acontecen las complicaciones del síndrome. Las complicaciones generalmente son dependientes de la edad y mientras más viejos los pacientes, más enfermos. En los años ?60 la esperanza de vida para el síndrome Marfan era de 32 años y hoy se conoce que si existe un buen control y seguimiento de la enfermedad, la expectativa de vida puede llegar a los 70 años.
En Cuba existen registradas más de 100 familias con el síndrome. Poder adiestrar a los profesionales involucrados en el manejo y diagnóstico del síndrome es importante para que los pacientes tengan un mejor seguimiento clínico integral, así como para evitar y tratar precozmente las complicaciones. Las afectaciones que se producen a nivel cardiovascular implican la mayor letalidad en el síndrome, de ahí la importancia de que se conozcan las particularidades de los nuevos tratamientos que se aplican en el mundo y en Cuba para la atención de los casos.
Este encuentro tiene como objetivo, en el marco de la Jornada Provincial de Cardiología, convocar a las especialidades médicas involucradas en el seguimiento y tratamiento de los pacientes con síndrome Marfan para presentar y discutir casos problémicos.
El reto es y sigue siendo poder lograr la excelencia en la atención integral a estos pacientes y mejorar su calidad de vida.
Comité Organizador
Coordinadora: MsC. Dra. Jeanette Hernández Llanes. Clínico del Grupo Multidisciplinario para la Atención Integral del síndrome Marfan, Hospital Calixto García.
Dr. Carlos Quintana Setién. Presidente de Sesión.
DraC. Ileana Rosado Ruiz-Apodaca. Centro Nacional de Genética Médica.
MsC. Denia Tasé Vila. Hospital "Juan Manuel Márquez".
MsC. Lic. Viviana Vega Conejo.
Lic. Inés García Valdés. CITMA
Lic. Edislier Verdecía Gómez. CITMA
Alumnos ayudantes de Medicina Interna:
Maria Escobar
Dayamit Matos Coello
Aledis Tasé Aballe
Israel Morales Rojas
Programa
9:00 -9:10 am: Inauguración.
Presentación de los resultados del cuestionario anónimo del I Simposio sobre el síndrome Marfan.
Dra. Jeanette Hernández LLanes
Especialista de Primer Grado en Medicina Interna. Profesora Auxiliar. Máster en Genética Médica. Hospital "Calixto García".
9:10 - 9:20 am: Aplicación de un cuestionario anónimo acerca del síndrome Marfan.
Alumnos ayudantes de Medicina Interna.
9:20 - 10:00 am: Conferencia Magistral acerca del enfoque terapéutico actual en el síndrome Marfan.
DraCM. Araceli Lantigua Cruz
Especialista de Segundo Grado en Genética Clínica. Centro Nacional de Genética Médica.
10:00 -10:40 am: Conferencia "La atención del niño con síndrome Marfan. Caso problema desde la perspectiva cardiovascular ".
Dra. Norma E. de León Ojeda.
Especialista de Segundo Grado en Genética Clínica. Cardiocentro "William Soler"
Dr. Hiram Tápanes
Especialista de Cardiología Pediátrica. Cardiocentro "William Soler".
10:40 ? 10:55 am: Receso
10:55 - 11:25 am: Conferencia "Tratamiento de las complicaciones oftalmológicas del síndrome Marfan. Presentación de un caso".
Dra. Annette Machado
Especialista de Primer Grado. Hospital Calixto García.
11:25-11:55 am: Conferencia "Tratamiento actualizado de las manifestaciones musculoesqueléticas del síndrome Marfan. Opciones quirúrgicas, ventajas y desventajas".
Dra. Ana Marta López Mantecón.
Especialista de Segundo Grado en Reumatología, Instituto Nacional de Reumatología.
Dr. Jorge Luis Yanes Rodríguez
Especialista de Segundo Grado en Ortopedia, Hospital Calixto García.
11:55-12:55 pm: Mesa Redonda "Asesoramiento genético. Cómo preparar al paciente y a la familia para el tratamiento quirúrgico cardiovascular."
DraC. Araceli Lantigua Cruz. Centro Nacional de Genética Médica.
MsC. Denia Tasé Vila. Hospital "Juan Manuel Márquez".
Dra. Norma E. de León. Cardiocentro "William Soler".
Dra. Yohanka Lafita Gámez. Pediatra Cardióloga. Hospital "Juan Manuel Márquez".
DraC. Carolina Douglas de la Peña. Coordinadora del Grupo Nacional de Pacientes con síndrome Marfan.
12:55- 1:15 pm: Debate
1:15- 1:45 pm: Almuerzo
Sesión de la tarde
1:45- 2:15 pm: Conferencia "Ecocardiografía en el paciente con síndrome Marfan, interpretación de una mayor severidad clínica. Signos de alarma"
Dr. Manuel Amador Antuña. Especialista de Primer Grado en Cardiología. Hospital Hermanos Ameijeiras.
2:15-3:15 pm: Mesa Redonda. "Tratamiento médico y quirúrgico del sistema cardiovascular. Complicaciones angiológicas del paciente con síndrome Marfan"
Dr. Manuel Amador Antuña. Hospital Hermanos Ameijeiras
Dr. Dr. José Pedroso Rodríguez. Cirujano Cardiovascular, Hospital "Hermanos Ameijeiras".
Dr. Alejandro Hernández Seara. Especialista de Segundo Grado en Angiología, Instituto Nacional de Angiología.
Dra. Jeanette Hernández Llanes. Hospital Calixto García.
3:15-3:40 pm: Conferencia "Tratamiento de la mujer embarazada con síndrome Marfan. Presentación de caso problema".
Dra. Amarily López Delgado. Especialista de Primer Grado en MGI y Cardiología. Centro Nacional de Atención a las Embarazadas Cardiópatas, Hospital Ramón González Coro.
3:40- 4:10 pm: Conferencia: "Importancia del estudio del sistema nervioso autonómico en el síndrome Marfan".
DrCM. Yoel Gutiérrez Gil.
Especialista de Segundo Grado en Neurofisiología. Instituto Nacional de Neurología.
4:10 - 4:35 pm: Conferencia "Manejo clínico multidisciplinario. Casos problemas que ejemplifican inexactitudes en el manejo"
Dra. Jeanette Hernández Llanes. Hospital Calixto García.
4:35- 5:00 pm: Debate de la sesión
5:00- 5:10 pm: Aplicación del cuestionario final
5:10 pm: Conclusiones y Brindis
Datos de contacto para el evento:
Dra. Jeanette Hernández LLanes
Hospital Calixto García. Sala ORL "Emilio Martínez".
Jueves en las tardes.
E-mail: nibaldo@infomed.sld.cu
Este evento sesionará de forma presencial pero también virtual y todos los interesados en participar en cualquiera de sus formas, deben crear una cuenta en la dirección:
www.marfan2014.sld.cu
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