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17 de abril, Día Mundial de la Hemofilia 2013
50 años mejorando el tratamiento para todos
El Día Mundial de la Hemofilia del 2013 tiene un significado especial, ya que marca 50 años de avances en los tratamientos. Durante 50 años, la comunidad de personas afectadas con este mal ha colaborado para cerrar la brecha en la atención y para que haya tratamiento para todos los que padezcan trastornos hemorrágicos hereditarios, tanto hombres como mujeres, independientemente de donde vivan. No obstante, aún queda mucho por hacer.
A pesar de los enormes avances logrados durante el último medio siglo, la gran mayoría de las personas con trastornos de la coagulación que vive en países en vías de desarrollo no tiene acceso a atención adecuada. De hecho, el 75 por ciento de las personas con trastornos de la coagulación aún recibe tratamiento sumamente inadecuado o nulo. El porcentaje es todavía mayor en el caso de quienes padecen la enfermedad de Von Wille Brand y deficiencias de factor poco comunes.
La hemofilia es un trastorno hereditario en el cual la sangre no coagula de manera adecuada. Las personas con hemofilia debidamente tratadas pueden vivir plenamente y disfrutar de la mayoría de las actividades que realizan las otras personas.
El Día Mundial de la Hemofilia se celebró por primera vez en 1990 y la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) escogió el 17 de abril en honor a su fundador, Frank Schnabel, en el día de su nacimiento.
La FMH fue fundada en 1963 por Frank Schnabel, hombre de negocios de Montreal, nacido con hemofilia A grave. Su visión era mejorar el tratamiento y la atención para los cientos de miles de hemofílicos en todo el mundo, a través de una nueva organización internacional. A partir de una base de seis sociedades nacionales de hemofilia, la Federación creció rápidamente. Fue así que en 1969, la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció su prestigio internacional y estableció relaciones oficiales.
En 1983, al año de presentarse la crisis del sida, el Dr. Bruce Evatt presentó datos en el Congreso Mundial de Estocolmo que relacionaban la infección por VIH en pacientes con hemofilia con los concentrados para tratamiento derivados de plasma. El sida contraído a partir de productos para el tratamiento, contaminados con el VIH, arrasó con la comunidad de pacientes con hemofilia y entre las víctimas estuvo Frank Schnabel, quien murió en 1987.
Para evitar que se repitiera otra tragedia, la FMH estableció un conjunto de actividades internacionales con el objeto de vigilar la seguridad y abastecimiento de productos para el tratamiento de la hemofilia. Actualmente, la FMH continúa desarrollando programas e iniciativas con el objetivo de mejorar el diagnóstico y tratamiento de las personas con esta enfermedad.
Más información:
Hematología
Sitios novedosos: Hemofilia
Federación Mundial de la Hemofilia
CDC: Día mundial de la hemofilia
MedlinePlus: Hemofilia
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