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Salud, es el tema

El estigma de una enfermedad

3 de enero 2004

M e n c i ó n p r e l i m i n a r. Nuestra sección se “viste de gala” en esta oportunidad presentando las opiniones del profesor Salvador González Pal, quien aborda el tema de la epilepsia en diferentes perspectivas.

La entrevista fue realizada por la periodista Heidy González Cabrera y consideramos que se trata de un valioso material para abrir este 2004.

¿Cuáles son las dificultades para el aprendizaje del niño con epilepsia? ¿El personal de educación tiene conocimientos de la enfermedad? ¿Cómo enfrentar este problema?

Estas y otras preguntas centraron nuestro interés al conversar con el Profesor Salvador González Pal, especialista de 2do Grado en Neurología, que admitió el cuestionamiento y consideró se basaban en aspectos fundamentales al detallar las dificultades del aprendizaje del niño con epilepsia.

La educación es importante en toda sociedad para mantener en formación a sus habitantes -aseveró-. Comienza desde muy temprano en el seno de la familia, mientras que la escuela es la encargada del desarrollo de la convivencia en la sociedad.

Por tanto, mediante la educación, alcanzamos mejor calidad de vida en el orden individual y colectivo.

La dificultad del epiléptico para el aprendizaje es una preocupación constante en la clínica neurológica y en la psicológica -continúa-, y también para sus familiares.

Esta afección aparece mayormente en la infancia, y resulta determinante el desarrollo intelectual y conductual de cada niño al realizar el diagnóstico y el pronóstico. De las medidas que se tomen en esas etapas tempranas dependerá la calidad de vida al alcanzar la adultez.

El profesor González Pal, también jefe del Servicio de Epilepsia del Hospital Psiquiátrico de La Habana, analiza que en Cuba es obligatoria la enseñanza hasta el noveno grado, y en cuanto a las diversas enfermedades crónicas no transmisibles, (incluida la epilepsia), se han empleado recursos para la educación del pueblo.

Sin embargo, admite que pese al conocimiento de la mayoría sobre el tema, se evidencia cierto menosprecio o rechazo hacia los epilépticos, percibido por médicos, profesores, los familiares del paciente, o el propio enfermo, con la consecuente auto-marginalidad.

DIFICULTADES EN EL APRENDIZAJE

En este punto, el doctor González Pal aclara: que el término trastorno del aprendizaje, resulta ambiguo, e incluye tres categorías:

-Retrasos mentales.

-Trastornos del aprendizaje propiamente dicho, incluidas dificultades en uno o más procesos, que implican la comprensión o uso del lenguaje, escritura, y habla manifestada en una imperfecta habilidad para escuchar, pensar, escribir, deletrear o hacer cálculos matemáticos, incorporados a los trastornos de la cognición.

-Trastornos emocionales o de la conducta, desde la timidez, depresión o ansiedad, hasta la atención y la actividad.

El profesor aduce que dichos trastornos son múltiples y variados y agrega que los “factores” de aparente relación con las alteraciones cognitivas en las epilepsias, son muy discutidos y controvertidos, aunque algunos alcanzan cierto consenso. Los factores causales se subdividen en: biológicos, sociales y medicamentosos.

TIPOS DE EPILEPSIA

Las epilepsias sintomáticas se acompañan de más trastornos neuropsicológicos que las idiopáticas -explica el doctor González Pal-. Agrega que pueden ser focalizadas o generalizadas.

Las focalizadas sintomáticas muestran alteración neuropsicológica del evento que provocó la lesión. En cuanto a las generalizadas sintomáticas, las de etiología específica, como la encefalopatía mioclónica, o la encefalopatía epiléptica precoz, causan un deterioro progresivo.

Las epilepsias generalizadas criptogénicas de la clasificación internacional incluyen formas muy deteriorantes como el síndrome de West, el síndrome de Lennox Gastaud, y las epilepsias con crisis mioclónicas estáticas son conocidas por el empeoramiento que provocan de las funciones cognitivas.

EDAD DE INICIO

Mientras menor sea la edad en que comienzan las crisis de epilepsia, existen más posibilidades de disfunción neuropsicológica, que también es más grave mientras más temprano comience la afección en el paciente.

Otros estudios relacionan la escala total de inteligencia del WAIS y han visto cómo aumenta de forma lineal con la edad de aparición de las crisis: hasta una media de 83, en los que comienza en el primer año de vida, y hasta una media de 102 cuando aparece en etapas adultas de la vida.

Algunos autores consideran que mientras mayor sea el tiempo de padecer esta enfermedad, mayor será el trastorno cognitivo, lo que está en relación con otros factores biológicos, sociales o medicamentosos.

El profesor González Pal explica que en los grupos con epilepsia parcial temporal, pero fármacorresistentes, encontraron que los de más de 14 años de epilepsia activa, presentan alteraciones de la memoria verbal, de la visión y del espacio, en comparación con los que tuvieron control de la epilepsia.

PROBLEMÁTICA SOCIAL

Añadió que la interrupción de la educación puede ser provocada por falsos conceptos de los padres, con la intención de evitar la burla de los compañeros de aula cuando se produzca una crisis.

Muchos tratan de evitar que se conozca la enfermedad, y se justifican diciendo que el esfuerzo mental es perjudicial.

También, en el maestro suelen existir “falsos conceptos” que identifican la epilepsia como sinónimo de retraso mental o de enfermedad psiquiátrica, y envían a esos pacientes a centros especializados, aunque el niño tenga un coeficiente de inteligencia normal.

TRASTORNOS DE LA CONDUCTA

Se ha hablado tanto de las dificultades del aprendizaje de los menores con epilepsia, que no han faltado quienes hablen de escuelas especiales para estos niños.

No obstante y aunque prevalece el criterio de que tienen más alteraciones conductuales que los demás (distráctiles, menos concentrados, y lentos al procesar una información) no por eso deben de asistir a diferentes centros de enseñanza.

En Cuba, los niños epilépticos con algún trastorno del aprendizaje ( ligeros a severos) son evaluados en centros especializados, conocidos como “Centros de Orientación y Diagnóstico”, donde determinan la conducta a seguir.

Casi todos estos muchachos epilépticos, a no ser que sufran de retraso o un trastorno serio de su conducta, estudian en escuelas normales junto a los niños sanos.

CONOCIMIENTOS DEL EDUCADOR

El único estudio realizado en Cuba sobre el conocimiento del personal de educación sobre esta enfermedad, fue dirigido a un grupo de educadoras de círculos infantiles o guarderías.

De una encuesta llevada a cabo, el 46,2% de las entrevistadas consideraron que estos niños tenían una inteligencia inferior al niño normal, mientras que el 38% opinaba que debían ser atendidos en instituciones especializadas. El 100% de las encuestadas admitió no haber recibido nunca información sobre la epilepsia.

Esto demuestra –advierte-, la necesidad de iniciar un trabajo que abarque desde el personal de guarderías o círculos Infantiles hasta la educación primaria.

ENFRENTAR EL PROBLEMA

Ante la pregunta de quienes más deberían conocer sobre este tema, el profesor González Pal insiste en la urgencia de educar sobre epilepsia a los médicos (principalmente aquellos de la atención primaria), personal paramédico, maestros, pacientes y familiares. Y agrega:

Desde hace un año hicimos un programa que titulamos “Lo que todos deben conocer de epilepsia”. Allí destacamos tres etapas:

Primera: Clases básicas de epilepsia a pacientes con esta enfermedad y a su familia.

Segunda: Cursos dirigidos al nivel primario de atención.

Tercera: Cursos internacionales por INTERNET, dirigido a alumnos de medicina, médicos, y profesionales interesados.

De esto se infiere, que la educación en niños con epilepsia debe incorporar los conocidos problemas del aprendizaje, la investigación de las características individuales de la enfermedad, el apoyo y tratamiento integral desde diversas esferas y nunca aislarlo del sistema de educación normal.

Insistir en el buen control medicamentoso, ya que los FAE (fármacos anti epilépticos) pueden tener como efectos secundarios trastornos que repercuten contra el aprendizaje del menor.

En cuanto a la preparación del personal de educación sobre la epilepsia, es determinante para el manejo de estos enfermos, y por supuesto, erradicar actitudes de menosprecio o rechazo.

El profesor Salvador González Pal concluye: En la educación de estos enfermos no podemos circunscribirnos a los educadores. Debemos dirigirnos hacia la formación de los médicos, maestros y a la sociedad en general, para eliminar el aislamiento de estos pacientes. Por tanto, hay que considerar la necesidad de un equipo multidisciplinario.


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