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Salud, es el tema

Rompen la angustia del silencio

Lunes, 25 de octubre 2004

No es difícil imaginar el sufrimiento de una familia cuyo hijo no puede percibir el mundo circundante por causa de una incapacidad auditiva.

Provoca un hondo pesar que no pueda escuchar el canto de un pájaro, el simpático sonido de algún juguete, la tierna voz de mamá que le dice: aquí esta papá...

Por ello es tan particularmente humana y decisiva la acción médica, que en oportunidades atenúa esa limitación orgánica o en otras resuelve definitivamente tal impedimento.

Acaba de transcurrir, en La Habana, el Segundo Congreso Cubano de Logopedia y Foniatría y el Segundo Encuentro Internacional de Trastornos del Lenguaje, Habla y Voz.

Por tanto, es una excelente oportunidad para reflejar en Salud, es el Tema, diversos detalles del programa de rehabilitación a niños con implante coclear que se constituyó en una de las mesas redondas realizadas en la cita.

Para ello recurrimos a la doctora Maribel Ponce de León, Jefa del Grupo Nacional de Audiología y coordinadora del referido programa.

La sordera, señala, tiene causas que son adquiridas, ambientales, y puede haber un 50% de origen genético. Hay un 25% de ambientales o adquiridas y un 25% de etiología no precisada aún.

Gracias al proyecto de desarrollo del genoma humano, se están detectando mutaciones genéticas que responden a determinadas afecciones, entre ellas la sordera, y ese 25% de causas no precisadas se está desplazando hacia las de origen genético.

Dentro de las causas genéticas corresponde un 80% a las autosómicas recesivas, y fundamentalmente al grupo de las no sindrómicas.

Esto es importante, prosigue, porque se están detectando mutaciones genéticas que son prevalentes: como la conexina veintiséis y también una alteración mitocondrial, que ha sido recientemente descubierta, y la cual es responsable de la sordera por efectos del ruido y el consumo de medicamentos.

El restante por ciento, el de las ambientales, las relacionamos con el nacimiento de los niños.

Entre las causas prenatales tenemos las provocadas por insultos, que puede afrontar la madre durante el embarazo, la ingestión de medicamentos ototóxicos y las enfermedades virales que se padecen en la gestación.

Estas pueden provocar daños neurológicos y dentro ellos los que se vinculan con la región auditiva.

En el momento del parto, el sufrimiento fetal, la hipoxia, que es un factor muy importante de daños neurológicos y en este caso auditivo, los partos intrumentados, el bajo peso al nacer, los conflictos de grupos sanguíneos, etc.

Y pasado el momento del nacimiento, continúa, todas las infecciones virales, que muchas veces no nos preocupamos como la parotiditis, y la rubeóla, aunque afortunadamente en Cuba ya erradicamos esa enfermedad.

Sin embargo, en otras partes del mundo, tiene un por ciento elevado entre las causas de pérdida auditiva.

También, enfermedades infecciosas como la meningoencefalitis, la bacteriana e incluso las virales complicadas; los traumatismos craneales y los medicamentos ototóxicos. Como se aprecia, los orígenes de pérdida auditiva pueden ser multifactoriales.

Surgimiento, desarrollo y características del programa

El programa, manifiesta, de rehabilitación a niños con implante coclear surgió en 1998, y en la actualidad tenemos 21 pacientes implantados.

Nosotros tenemos una gran ventaja: es el hecho de poseer un sistema nacional de salud de cobertura total y de pleno acceso para todos los ciudadanos y que la actividad de discapacitados es apoyada por el Estado.

En el mundo hay muchos pacientes implantados pero esto ocurre en condiciones diferentes, con características diferentes, y cuando tienen dinero.

No hay que perder de vista que estamos hablando de una ayuda técnica, de tecnología avanzada, que resulta muy costosa, y lo cual además está en manos de unas pocas compañías controladoras de tales procedimientos.

Nuestro programa tiene algo que lo distingue: y es que brindamos una rehabilitación psicolinguística a los pacientes que van a ser implantados, lo cual no existe en otras partes del mundo.

En otros lugares llega el paciente, solicita su implante, se evalúa, si clínicamente es factible se opera y ya. No se le asegura rehabilitación si él no es capaz de pagarla.

Y está demostrado que si el implante no tiene un programa de rehabilitación estructurado no tiene los resultados esperados.

Hay que enseñar al paciente a oir, hay que proveerlos de una serie de habilidades y de desarrollo linguístico para darle una competencia de comunicación social adecuada y eso se logra única y exclusivamente con rehabilitación.

Atendemos básicamente a niños de todo el país aunque quiero aclararle algo: es que para entrar en el programa hay que reunir los requisitos clínicos tributarios de esta técnica.

No queremos crear ni falsas expectativas ni supervalorar un procedimiento, simplemente está destinada a una población determinada.

Es decir, junto a requerimientos de carácter clínico está también el compromiso familiar, o sea, una familia activa, dispuesta a colaborar en todo momento con el paciente, porque de otra manera no se consiguen los resultados planificados.

Pienso que nuestro programa marcha bien y tenemos razones para sentirnos optimistas de cara al futuro.

Edad óptima para el implante y características quirúrgicas

Ya se hacen, afirma, implantes a menores de 1 año en el mundo. Un diagnóstico temprano, en los primeros tiempos de la vida, es la edad óptima.

Hay algo que se conoce como el período privilegeado para la adquisición del lenguaje y está demostrado científicamente que eso ocurre en los primeros tres años de la vida.

En ese período existe una llamada plasticidad natural del ser humano que permite desarrollar habilidades que no se alcanzan después durante el resto de la vida.

En la medida que vamos envejeciendo esa plasticidad va disminuyendo, por lo cual si utilizamos esa etapa para realizar terapia rehabilitatoria conseguimos resultados increíblemente superiores.

Cuando son niños que nacen sordos, llamados prelocutivos, que su sordera surge antes de desarrollar el lenguaje y se logra implantar tempranamente, con una efectiva terapia rehabilitatoria, llegan a lograr habilidades linguísticas y comunicativas como un niño normal.

Me pides que hable de las características quirúrgicas: pues se trata de una cirugía limpia, ya que el paciente llega al acto quirúrgico en excelentes condiciones.

Eliminamos posibles focos sépticos o problemas de tipo regional o sistémico, que puedan comprometer el desarrollo ideado con el paciente implantado.

Es realizada por excelentes cirujanos, con mucha experiencia y con mucha habilidad quirúrgica, me estoy refiriendo a los doctores Antonio Paz Cordovés y Ulises Rodríguez (hijo), de los hospitales Hermanos Ameijeiras y General Calixto García, respectivamente.

Además, tenemos el equipamiento y el instrumental necesario para estas intervenciones, que no ha dudado en adquirir el Ministerio de Salud Pública, y puedo añadir que nuestros pacientes asisten a la cirugía con las condiciones necesarias de manera que aquella transcurra exitosamente.

Perspectivas futuras del programa

El programa, precisa, apunta a un desarrollo sostenido que incluso permite insertarnos en protocolos de estudios con pacientes de centros de España, Colombia y Argentina.

Asimismo y con el apoyo del Centro de Neurociencias de Cuba se están proyectando investigaciones para observar funcionabilidad, organización cortical, en pacientes que logran la audición nuevamente.

Desde el punto de vista científico, debe aportar posibilidades de experiencia y desarrollo y desde el punto de vista social le aporta a la población la posibilidad de acceder a este tipo de atención de salud.

Estamos pensando en realizar una jornada, el próximo año, dedicada a la audiología y a la otocirugía que incluya participación internacional, porque indudablemente existen muchos factores por determinar, por comprobar, por mejorar en estrategia y en trabajo, pero, insisto, el balance es positivo.

Ante un paciente reintegrado a la sociedad

Siento un placer increíble, afirma, ante una persona que logramos reintegrar a la sociedad despojada de una discapacidad.

Llevo 20 años dedicada a la clínica rehabilitatoria porque es algo que me gusta muchísimo. He trabajado muchos años en la parte pediátrica fundamentalmente y las mejores satisfacciones que he tenido en mi carrera han sido justamente estos años.

Hemos tenido niños que los hemos diagnosticado alrededor de los tres meses de nacidos y después vienen a la consulta transformados en hombres y mujeres y ya con sus familias organizadas.

Los hemos visto crecer, los hemos visto decir mamá, papá; los hemos visto conocer el mundo, desarrollarse; creo, realmente, que eso es un privilegio y por tanto me considero una persona afortunada.


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