InfomedSalud VidaSalud VidaSalud VidaSalud VidaSalud VidaSalud VidaSalud Vida
viernes 19 de diciembre de 2014

 Página Inicial
Hogar y Familia




Cuidado del familiar en fase terminal. Parte II y Final

El papel de la familia como agente potencializador del equipo de salud en el cuidado del individuo en fase terminal ejerce una influencia extraordinaria y en particular, los aspectos concernientes al cuidador principal y el rol de los especialistas en cuidados paliativos en la asesoría y entrenamiento de la familia para su cuidado, fundamentalmente en el hogar.

Por: Margarita Chacón Roger, Jorge A. Grau Abalo e Ivette Barbat Soler

Las intervenciones en la familia deben ser desarrolladas por el equipo de cuidados paliativos que tiene a su cargo la atención del paciente. Durante la primera visita al hogar, es importante hacer una valoración de las condiciones físicas, económicas y socioculturales de la familia, a fin de conocer si existen realmente las condiciones para brindar la atención adecuada, ya que se deberá afrontar no sólo la enfermedad y la muerte, sino también múltiples cambios en la estructura y funcionamiento familiar.

No todas las familias, ni sus miembros, responden de una manera similar. Su respuesta está determinada por diversos factores, entre los que hay que destacar:

  1. Características personales individuales (recursos para afrontar situaciones estresoras, estilos de vida de los familiares).
  2. Tipo de relaciones y afectos con el paciente y demás miembros de la familia.
  3. Historia previa de pérdidas y la forma en que se han manejado y adaptado a ellas.
  4. Relaciones familiares y conflictos previos en la familia.
  5. Tipo de enfermedad y muerte.
  6. Recursos socioeconómicos de la familia.
  7. Red social de apoyo externo.
  8. Problemas concretos y circunstanciales (calidad de la vivienda, posibilidades de herencia, disputas actuales).
  9. Nivel cultural, educacional y emocional de los miembros de la familia, capaces de interpretar adecuadamente la evolución de la enfermedad hasta su final.

Los miembros de la familia deben repartirse lo más equitativamente posible las responsabilidades del cuidado al paciente y las demás tareas del funcionamiento familiar. Sin embargo, raramente esto se hace realidad, y lo cierto es que no todos tienen la misma posibilidad, habilidad y fortaleza para desarrollar estas funciones. Si esto no se modula adecuadamente, puede conducir a que una o dos personas se recarguen en sus responsabilidades y se sientan abandonadas por los demás, generándose tensiones en las relaciones familiares.

Se dice que la primera intervención del equipo de Cuidados Paliativos es diagnóstico-valorativa. El equipo deberá valorar si la familia puede atender, emocional y prácticamente, de forma adecuada, a la persona enferma, en función de las condiciones existentes. Desde el primer momento debe identificar a la persona que llevará el peso mayor de la atención para comenzar a adiestrarlo e intensificar el soporte sobre ella, además de monitorear las vivencias y el impacto que el cuidado a su familiar enfermo le produce. Este trabajo de valoración de la situación familiar debe hacerse periódicamente, ya que esta situación puede modificarse bruscamente si aparecen determinados indicadores de crisis.

Cuando el peso de la atención al familiar es llevado a cabo por un miembro específico de la familia, este es llamado comúnmente "cuidador principal". Se define como la persona (familiar o allegado) con mejores condiciones para asumir responsablemente el cuidado del paciente, por contar con posibilidades reales y disposición para su atención, poseer una buena relación afectiva con él o ella, suficiente nivel escolar para comprender y transmitir la información e instrucciones, así como capacidad para imprimirle seguridad y bienestar emocional en la mayor magnitud posible. En consecuencia, las cualidades que debe reunir un cuidador primario ideal, pueden ser enumeradas como sigue:

  1. Posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones físicas).
  2. Relación afectiva con la persona enferma.
  3. Inspirar seguridad y confianza.
  4. Capacidad intelectual (no deficitaria) y suficiente nivel cultural.
  5. Sentido de responsabilidad.
  6. Salud mental.
  7. Actitudes para el apoyo, pero no sobreprotectoras ni paternalistas.

Naturalmente, no siempre un cuidador primario reunirá todos estos requisitos. Por otra parte, se supone que el cuidador primario asume de forma voluntaria este tipo de cuidado. En la mayoría de los casos, es alguien del entorno familiar (cónyuge o hijos), más raramente es una persona afectivamente importante para el paciente, aunque ajena a la familia. Pero, sin dudas, los miembros del equipo de cuidados paliativos deben tener estos atributos en cuenta para orientar la selección de un familiar que se haga cargo, más que otros, de los cuidados al individuo enfermo.

Si queremos lograr que estas personas reciban en su hogar la atención adecuada, es imprescindible que a sus familiares, como brazo que se proyecta del equipo cuidador, se les prepare para esas funciones. No debemos olvidar que es posible que esta sea la primera ocasión en que se encuentra alguien en una situación de este tipo. Prepararla significa aquí adiestrarla para el cuidado integral del paciente, y también, brindarle soporte suficiente para que pueda ejercer su función con el menor costo emocional posible.

El entrenamiento y la asesoría para el cuidado integral al individuo en fase terminal constituyen las intervenciones más importantes, ya que a través de ellas la familia se prepara para su cuidado. Los miembros del equipo se mantienen en contacto continuo, tanto físicamente como de forma localizable, sin dejar a la familia sola en esta ardua labor.

El diseño de los entrenamientos al familiar cuidador no podrá ser idéntico, único, ni inflexiblemente estructurado. Estas intervenciones deben ser dinámicas, flexibles, sistemáticas y progresivas. Deben ser dinámicas, porque los síntomas son muy cambiantes y la propia dinámica de la enfermedad avanzada va a demandar cuidados también cambiantes. Esto supone que entrenemos a los familiares a medida que van apareciendo o puedan preverse síntomas o problemas asociados. Los cuidados deben ser reajustados con flexibilidad, sin rigidez ni estereotipias, considerando las numerosas causas de disconfort del enfermo; no es casual que se insista en que el ordenador esencial de los cuidados paliativos es "apresar el sentido personal de confort o disconfort para el individuo".

Estos preceptos deben ser enseñados a los cuidadores familiares para que aprendan a ofrecer los cuidados con la flexibilidad necesaria. Por esta razón, los entrenamientos a familiares deben ser flexiblemente estructurados e individualmente orientados. Las intervenciones deben ser sistemáticas, cada cuidado en específico debe acoplarse a otros en una terapéutica integral, con un enfoque sistémico-dinámico, que retroalimente a los cuidadores (personal de salud y familiares). Por tanto, el entrenamiento debe ser diseñado y conducido con este enfoque, con el cuidado de que no sean recomendaciones o consejos aislados, ni informaciones que no guarden los nexos pertinentes.

Finalmente, deben ser progresivos, porque es imposible entrenar a familiares en todos los tipos de cuidados en un tiempo relativamente corto. Poco a poco, paulatinamente, el familiar irá adiestrándose en la solución de diversos problemas, a medida que estos aparezcan, e irá acumulando experiencia que transferirá más o menos exitosamente a nuevas situaciones.

El entrenamiento a la familia para la atención al paciente terminal debe tener en cuenta todos los aspectos que tienen que ver con el cuidado directo al individuo: alimentación, higiene, cambios de postura, curaciones específicas, evacuación, administración de medicamentos, control de ciertos síntomas y molestias, y obviamente, debe incluir recomendaciones para las pautas de actuación ante la aparición de diversas crisis (coma, pánico, agitación psicomotora, agonía), así como orientaciones para una comunicación adecuada con el enfermo y los otros familiares (con actitud receptiva, inclusión de la comunicación no verbal adecuada, disponibilidad de respuestas ante preguntas del enfermo) y para suministrar soporte emocional, tanto al paciente, como al resto de los miembros de la familia.

El entrenamiento al cuidador primario o a otros familiares se realizará de forma progresiva, con lenguaje claro, sin la utilización de palabras técnicas y en un ambiente de cordialidad y respeto. Este entrenamiento será eminentemente práctico, al utilizar preferentemente los pasos de las técnicas para el desarrollo de habilidades, que han mostrado ser útiles para la capacitación de profesionales sanitarios: modelado, ensayos conductuales, retroalimentación, etc.

Es importante que se le ofrezca a los familiares información escrita, expuesta de forma sencilla, en pequeños manuales, folletos o plegables educativos, que les orientarán en la satisfacción de las necesidades básicas del individuo enfermo. Las principales interrogantes del familiar pudieran ser: ¿Cómo aumentar el confort del paciente? ¿Cuáles son los elementos de una dieta balanceada? ¿Cómo aumentar las calorías y proteínas de la dieta? ¿Qué hacer cuando el individuo no tiene apetito o no siente gusto a los alimentos, o los siente desagradables? ¿Cuándo hay problemas para masticar o tragar? ¿Cuándo se siente satisfecho con pequeña cantidad de alimentos? ¿Si tiene ardor de estómago, prurito, falta de aire o calambres posicionales? ¿Cuándo hay diarreas, estreñimiento, náuseas y vómitos, insomnio y qué hacer cuando hay dolor, etc.?

En la etapa final de la enfermedad, podemos ayudar a los pacientes y a sus familiares al redefinir los objetivos, aumentar el número y duración de las visitas, intensificar los cuidados, aplicar las medidas de urgencia en caso de hemorragias, vómitos, agitación, etc.; evitar las crisis de claudicación emocional en la familia y tener siempre en cuenta que, aunque el individuo esté obnubilado o en coma, puede tener percepciones, por lo que debemos ser muy cautos con lo que hablemos delante de él.

Como quiera que el paciente puede tener percepciones, es necesario interesarse por su grado de bienestar y recordar la importancia de la comunicación y la satisfacción de sus necesidades espirituales. Son útiles los consejos prácticos para el momento en que llegue la muerte.

Conclusiones
El cuidado del individuo en fase terminal no se lleva a cabo solamente en el ámbito hospitalario, sino que por lo contrario, éstas unidades son utilizadas durante el menor tiempo posible, es precisamente el hogar el sitio donde se realizan la mayor parte de los cuidados.

En este contexto es necesario comprender la necesidad de considerar a la familia como elemento muy importante en el cuidado de estas personas. El papel de la familia durante este proceso no podrá ser nunca sustituido por otra persona ya que, como se sabe, es quien más involucrada está desde el punto de vista emocional, legal y ético; es con quien el paciente comparte las últimas decisiones y quien necesita más de nuestro apoyo y consuelo después del fallecimiento.

La familia es quien más tiempo está con el enfermo y por lo tanto es la que debe llevar a cabo los cuidados de la manera más integral posible, al realizar el baño, alimentación, la administración de medicamentos, el apoyo, el contacto físico, etc. Por lo tanto sobre ella recae el peso de los cuidados al paciente como un miembro más del equipo, este último se convertirá, consecuentemente, en asesor y entrenador.

El entrenamiento a la familia y al cuidador primario en particular, constituyen tareas primordiales del equipo de cuidados paliativos, que permitirán una atención domiciliaria adecuada al enfermo, sin dejar de brindar todo el apoyo y cuidado que también necesita la familia para poder afrontar esta situación tan compleja.

Estas acciones consolidarán y fortalecerán a la familia como unidad básica de la existencia individual al final de la vida.

Textos relacionados en Salud Vida

Otras fuentes
  • Ruiz G. La familia En: Núñez de Villavicencio, editor. Psicología y Salud. La Habana: ECIMED; 2001. p.101-31.
  • Palomar C, Nabal M, Naudí M. El equipo interdisciplinario. La formación de equipos. En: López Imedio E, editor. Enfermería en Cuidados Paliativos. Madrid: Editorial Médica Panamericana; 1998. p.257-61.
  • MINSAP. Programa Cubano de Atención al Dolor y Cuidados Paliativos. La Habana: Impresiones Ligeras, INOR; 1996.
  • Gómez Sancho M. El hombre ante la muerte a lo largo de la historia. En: Gómez Sancho M, editor. Medicina Paliativa en la Cultura Latina. Madrid: Arán; 1999. p.23-56.
  • Barreto Ma P, Espino Ma A. La Familia del Paciente en fase terminal. Medicina Paliativa 1996;3:149/5-155/5.
  • Louro I. La familia en el proceso salud-enfermedad de sus integrantes. La Habana: Impresiones Ligeras, Facultad de Salud Pública, Instituto Superior de Ciencias Médicas; 1996.
  • Grau J. El entrenamiento en habilidades sociales y comunicativas en el equipo de cuidados paliativos. Cuadernos de Psicología de la Salud "Higía", México: UAS; 1996.
  • Chacón M, Grau J. La familia como dadora de cuidados. En: Gómez M, editor. Cuidados paliativos: atención integral a enfermos terminales. La Palma, Gran Canaria: ICEPSS; 1998. p.975-86.

Edición: Cristina Martínez
Edición web: Vicente Costales

3 de octubre de 2003

Salud Vida


Imprimir Artículo


Editora principal - Especialista en Medicina General Integral - CNICM
Calle 27No. 110 e/ M y N. Plaza de la Revolución, Ciudad de La Habana, 10400 Cuba
Telefs: (537) 838-3886, (537) 838-3317-18 y 20, Ext. 120 Horario de atención: 8:30 AM a 5:00 PM, de Lunes a Viernes



Nosotros suscribimos Los Principios del código HONcode de la Fundación Salud en la Red
 Nosotros suscribimos
 los Principios HONcode.
 Compruébelo aquí
Webs Médicas de Calidad Contenido Digital Cubano 2005 Premio Stockholm Challenge 2002