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Propuestas de la BVS-Cuba a propósito del Día de las enfermedades raras

28 de febrero de 2017: Día de las enfermedades raras

El Día de las enfermedades raras se conmemora el último día del mes de febrero con el objetivo de crear conciencia sobre estos padecimientos y mejorar el acceso a su tratamiento. Fue establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero ya que es "un día raro". Desde entonces, para efectos de su realización, los años no bisiestos la celebración se lleva a cabo el 28 de febrero.

En esta fecha, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) realizan una campaña de sensibilización que en la actualidad tiene un alcance global.

De acuerdo con la FEDER, una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total, definido en Europa como menos de 1 por cada 2.000 habitantes. Las enfermedades raras están caracterizadas por un gran número y amplia diversidad de desórdenes y síntomas que varían no sólo de una enfermedad a otra, sino entre quienes las padecen. Se estima que existen hoy entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas y que aproximadamente entre el 6 y el 8% de la población mundial puede estar afectada por alguna de ellas.

Con motivo de esta efeméride, la Biblioteca Virtual en Salud de Cuba propone la lectura de algunas tesis doctorales sobre varias de estas enfermedades, disponibles en ProQuest Dissertations & Theses Global.

-Gopalakrishna-Remani, V. Information supply chain system for managing rare infectious diseases. Kent State University, ProQuest Dissertations Publishing, 2012.
-Hughes, L. One in a Million: Navigating Health Information and Advocacy in Rare Disease Diagnosis and Treatment. George Mason University, ProQuest Dissertations Publishing, 2013.
-Lim, T T. Exploring the genetic landscape of complex diseases using the recessive model. Harvard University, ProQuest Dissertations Publishing, 2014.
-Ahn, R S. Genetics of Celiac Disease. University of California, Irvine, ProQuest Dissertations Publishing, 2014.
-Gao, F. Utilizing rare and X-linked variants for inference of population size history and association studies of complex diseases. Cornell University, ProQuest Dissertations Publishing, 2017.

ProQuest Dissertations & Theses Global posee la colección de disertaciones y tesis más extensa del mundo que abarca desde el año 1743 hasta la actualidad.  Además, ofrece a texto completo obras de posgrado añadidas desde 1997. Comprende una gran cantidad de áreas del conocimiento y contiene más de un millón de documentos con acceso inmediato, así como también publicaciones indexadas y resúmenes entre otras publicaciones.

Palabras clave: enfermedades raras, día mundial

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